Ang Kapatid Kong May Down Syndrome Ay Laging Sinasabing Mabaho Ang Bahay Ko Kahit Gaano Ko Pa Ito Linisin… Hanggang Sa Isang Araw, Naintindihan Ko Kung Ano Ang Gusto Niyang Sabihin, At Ito Ang Nagpaguho Sa Aking Mundo
Ako si Clara, tatlumpu’t limang taong gulang. Bago P.umanaw ang aming mga magulang, ipinangako ko sa kanila na hindi ko pababayaan ang aking nakababatang kapatid na si Leo. Si Leo ay tatlumpung taong gulang at may Down Syndrome. Kahit na minsan ay mahirap, siya ang pinakamasaya, pinakamalambing, at pinakamabait na taong nakilala ko. Wala siyang ibang ginawa kundi magbigay ng ngiti sa aming bahay.
Dahil sa aking trabaho, naging abala ako at paminsan-minsan ko na lamang siyang nadadalaw sa care facility kung saan ko siya inilagay para masigurong may propesyonal na nag-aalaga sa kanya. Ngunit tuwing weekend, sinusundo ko siya para magpalipas ng araw sa aking malaki at magandang bahay.
Ngunit nitong mga nakaraang buwan, may isang kakaiba at nakakabahalang ugali si Leo na nagsimulang sumira sa aming mga masasayang weekend.
ANG “MABAHONG” BAHAY
Isang Sabado ng umaga, sinundo ko si Leo. Inasahan kong tatakbo siya papasok ng bahay at maghahanap ng paborito niyang pagkain, tulad ng dati niyang ginagawa. Ngunit pagtapak pa lamang niya sa sala, bigla siyang huminto.
Napakunot ang kanyang noo at tinakpan niya ang kanyang ilong.
“Ate Clara… baho. Mabaho dito. Ayoko dito!” reklamo ni Leo, ang kanyang mukha ay nagpapakita ng matinding pandidiri.
Nagtaka ako. Kakalinis ko lang ng buong bahay. Nag-spray pa ako ng paborito kong air freshener.
“Ano ka ba, Leo. Ang bango-bango nga ng bahay eh. Nagluto pa ako ng fried chicken para sa’yo,” nakangiti kong pilit habang inaalalayan siya papasok.
Ngunit nagpumiglas siya.
“Hindi! Mabaho! Amoy sunog! Amoy bulok! Ayoko rito, Ate! Uwi na tayo!” umiiyak at nagwawalang sigaw ng aking kapatid, pilit na hinihila ang aking kamay palabas ng pinto.
Wala pang sampung minuto kaming nasa loob ng bahay, ngunit hindi na niya makayanan. Umiiyak siya at nagtatakbo pabalik sa kotse. Wala akong nagawa kundi ibalik siya sa care facility nang araw na iyon, pakiramdam ko ay isang malaking kabiguan bilang isang ate.
Inakala ko noong una na baka ayaw lang niya sa bagong air freshener na binili ko. Kaya sa susunod na weekend, tinanggal ko lahat ng pabango sa bahay. Naglinis ako gamit ang mga natural na sabon. Binuksan ko ang lahat ng bintana para pumasok ang sariwang hangin.
Ngunit nang dalhin ko ulit si Leo, pareho pa rin ang naging reaksyon niya.
“Ate… mabaho. Amoy usok. Amoy bulok na isda. Linisin mo ang bahay mo, Ate!” inis na iyak niya habang tinatakpan muli ang kanyang ilong.
“Leo, walang amoy! Promise! Amoyin mo ‘yung damit ko, malinis tayo!” umiiyak na ring paliwanag ko dahil sa sobrang frustration at pagkalito.
Ngunit gaya ng dati, hindi siya tumagal ng sampung minuto. Nagwala siya at nagpumilit na umalis.
Nagalit ako. Inisip kong baka nag-iinarte lang siya o may ayaw siya sa bahay ko kaya siya gumagawa ng palusot. Nagdesisyon akong huwag muna siyang sunduin sa mga sumunod na linggo para “magtanda” siya.
Hanggang sa nakatanggap ako ng tawag mula sa kanyang doktor sa care facility.
ANG TAWAG NG DOKTOR
“Miss Clara, kailangan niyo pong pumunta rito ngayon din. May kailangan po tayong pag-usapan tungkol sa kalusugan ni Leo,” seryoso at malungkot na boses ni Dr. Santos sa kabilang linya.
Kumabog nang mabilis ang dibdib ko. Agad akong nagmaneho patungo sa pasilidad.
Pagpasok ko sa opisina ng doktor, nakita ko ang mga resulta ng MRI at ilang medical tests ni Leo sa ibabaw ng mesa.
“Ano pong problema, Doc? May sakit po ba ang kapatid ko?” kinakabahan kong tanong.
Bumuntong-hininga ang doktor. Tiningnan niya ako nang may matinding awa.
“Clara, alam kong napansin mo ang mga pagbabago sa ugali ni Leo nitong mga nakaraang buwan. Sinabi sa akin ng mga caregiver dito na palagi rin siyang nagrereklamo sa mga amoy na hindi naman totoo—amoy sunog, amoy bulok, at mga masasamang amoy na siya lang ang nakakaamoy,” panimula ng doktor.
“O-Opo, Doc! Pati po sa bahay ko! Nagagalit po ako kasi kahit anong linis ko, sinasabi niyang mabaho. Akala ko po nag-iinarte lang siya,” paliwanag ko, nakakaramdam ng matinding kaba.
Umiling ang doktor. Inilapit niya sa akin ang isang scan ng utak ni Leo.
“Hindi siya nag-iinarte, Clara. Ang nararanasan ni Leo ay tinatawag na ‘Phantosmia’ o olfactory hallucinations. Nakakaamoy siya ng mga bagay na wala naman talaga. At sa mga taong may Down Syndrome, kapag nagsimula ang ganitong sintomas… ito ay isa sa mga pinaka-maagang at pinakamalakas na senyales ng Early-Onset Alzheimer’s Disease.”
Parang tumigil ang pag-ikot ng aking mundo. Nalaglag ang aking panga.
“A-Alzheimer’s?! Doc, b-bata pa ang kapatid ko! Tatlumpung taong gulang pa lang siya!” humahagulgol na tanggi ko habang napapahawak sa aking dibdib.
“Karamihan sa mga taong may Down Syndrome ay may mataas na posibilidad na magkaroon ng Alzheimer’s sa murang edad dahil sa kanilang extra chromosome. Ang paghina o pagkalito ng kanilang pang-amoy ay ang unang sinisira ng sakit bago pa man ang kanilang memorya. Hindi mabaho ang bahay mo, Clara. Ang utak ng kapatid mo ang unti-unting nagbabago at nagbibigay sa kanya ng maling impormasyon,” malungkot at madiin na paliwanag ni Dr. Santos.
Napahagulgol ako nang napakalakas. Napaluhod ako sa loob ng opisina ng doktor.
Ang kapatid ko. Ang inosente at masayahin kong kapatid… hindi siya nag-iinarte. Nakakaamoy siya ng mga bagay na nakakatakot para sa kanya dahil unti-unti nang pinapatay ng sakit ang kanyang utak! At ako? Imbes na intindihin siya at dalhin sa doktor nang mas maaga, nagalit pa ako at hindi ko siya dinalaw dahil sa inis ko!
Diyos ko… patawarin niyo po ako! Ang tanga-tanga ko!
ANG PAGSISISI AT PAGBAWI
Agad akong tumakbo palabas ng opisina at hinanap ang kwarto ni Leo. Pagpasok ko, nakita ko siyang nakaupo sa gilid ng kanyang kama, nakatingin sa kawalan.
Nang makita niya ako, ngumiti siya nang napakatamis, tila nakalimutan na niya ang mga away namin noon.
“Ate Clara! Nandito ka! Uuwi na ba tayo sa bahay mo?” masayang tanong niya, inilalahad ang kanyang mga braso para yumakap.
Tumakbo ako palapit sa kanya at niyakap ko siya nang napakahigpit. Humagulgol ako sa kanyang balikat habang patuloy siyang nakangiti.
“Oo, Leo. Uuwi na tayo. Hinding-hindi na kita iiwan dito,” umiiyak kong bulong sa kanya. “Kahit gaano pa kabaho ang bahay natin, hindi na tayo maghihiwalay.”
Inilabas ko si Leo mula sa care facility at iniuwi ko siya sa aking bahay. Nag-hire ako ng isang full-time private nurse para bantayan siya habang nagtatrabaho ako. Binago ko ang buong sistema ng aking buhay.
Sa paglipas ng mga buwan, naging mas malala ang kanyang kondisyon. Unti-unti niyang nakakalimutan ang mga pangalan, ang paglalakad, at maging ang pag-inom ng tubig. Ngunit sa bawat paghihirap niya, nandoon ako, hawak ang kanyang kamay, pinapakinggan ang kanyang mga kwento kahit paulit-ulit at hindi na totoo.
Hindi na ako nagalit nang sabihin niyang mabaho ang bahay. Sa halip, niyayakap ko siya at sinasabing poprotektahan ko siya mula sa anumang amoy o takot na nararamdaman niya. Binuo ko ang mga natitirang araw ng kanyang buhay ng puro pagmamahal at pag-unawa.
MORAL NG KWENTO: Huwag mong madaliin ang paghusga sa isang tao kapag nagbago ang kanilang pag-uugali, lalo na ang mga taong may espesyal na pangangailangan o mga nakatatanda. Ang mga bagay na inaakala nating “pag-iinarte” o “pagmamatigas” ay maaaring isang tahimik na sigaw ng tulong mula sa isang karamdamang hindi nila maipaliwanag. Maging mapagpasensya at maging mapag-unawa, dahil ang oras na sinasayang natin sa galit ay oras na hindi na natin kailanman maibabalik kapag nalaman na natin ang mapait na katotohanan.
